Che cos’è la drepanocitosi
Come cambia l’emoglobina e perché i globuli rossi possono assumere una forma a falce.
Leggi la guidaSickle Cell Disease · SCD · Malattia drepanocitica
Capire la drepanocitosi.
Vivere meglio.
Curare con conoscenza.
Un punto di riferimento italiano per informazioni chiare, percorsi educativi e aggiornamenti scientifici sulla drepanocitosi.
Un’unica malattia, più nomi. In Italia si usano normalmente “drepanocitosi”, “malattia drepanocitica”, il termine inglese “Sickle Cell Disease” e la sigla “SCD”.
I contenuti clinici di approfondimento saranno pubblicati solo dopo revisione scientifica
Questo sito informa, non sostituisce il medico. Le decisioni diagnostiche e terapeutiche vanno condivise con il proprio centro di cura. In caso di urgenza, contatta i servizi sanitari.
Conoscere la drepanocitosi
Informazioni affidabili, nel momento in cui servono.
Contenuti organizzati per domande reali, con più livelli di lettura: sintesi, approfondimento, fonti e indicazioni per parlarne con il team curante.
Sintomi e complicanze
Riconoscere i segnali, comprenderne le cause e sapere quando chiedere assistenza.
Leggi la guidaDiagnosi e screening
Dagli esami del sangue allo screening, con una sezione dedicata al tratto falciforme.
Leggi la guidaTrattamenti e presa in carico
Obiettivi delle cure, monitoraggi e ruolo del team multidisciplinare.
Leggi la guidaBambini e adolescenti
Crescita, scuola, sport, autonomia e passaggio ai servizi per adulti.
Leggi la guidaAdulti e fasi della vita
Lavoro, salute riproduttiva, gravidanza e continuità delle cure.
Leggi la guidaNessun argomento corrisponde alla ricerca.
Tre porte d’ingresso
La stessa conoscenza, costruita per bisogni diversi.
Pazienti e famiglie
Capire, orientarsi, vivere.
Guide in linguaggio chiaro, domande da portare alla visita, materiali scaricabili e storie di vita curate con rispetto.
- Inizia da qui: le basi
- La vita quotidiana
- Materiali multilingue
Professionisti sanitari
Pratiche cliniche e formazione.
Raccomandazioni, percorsi assistenziali, strumenti per l’emergenza e aggiornamento continuo con fonti verificabili.
- Linee guida e consensus
- Percorsi e protocolli
- Casi e formazione
Ricerca e innovazione
Dalla pubblicazione al significato.
Ogni studio con abstract tecnico, sintesi divulgativa, limiti, implicazioni e riferimenti originali.
- Novità spiegate
- Pubblicazioni del gruppo
- Progetti e collaborazioni
La malattia nella vita, non la vita nella malattia
Educazione terapeutica che parte dalle persone.
La conoscenza aiuta a prendere parte alle decisioni, prepararsi alle situazioni quotidiane e comunicare meglio con scuola, lavoro e servizi sanitari.
Per i professionisti
Una biblioteca clinica affidabile e aggiornata.
Documenti versionati, con data, autori, ambito, popolazione, forza della raccomandazione e collegamento alla fonte primaria.
Vedi le fonti di riferimentoPronto soccorso
Percorsi rapidi e materiale consultabile al punto di cura.
Follow-up per età
Monitoraggi, prevenzione e transizione pediatrico-adulto.
Situazioni speciali
Gravidanza, chirurgia, viaggi e comorbidità.
Formazione continua
Casi, webinar, congressi e materiali didattici.
Ricerca spiegata
Il progresso scientifico, senza semplificazioni ingannevoli.
Un doppio livello editoriale rende ogni aggiornamento utile sia a chi vive con la SCD sia a chi la cura.
Il nostro modello editoriale
Dalla pubblicazione scientifica a una spiegazione utile e responsabile.
Ogni futura scheda distinguerà risultati, limiti e implicazioni, evitando di trasformare una singola ricerca in una promessa di cura.
In parole semplici diremo qual era la domanda, chi ha partecipato, che cosa è emerso e che cosa lo studio non permette ancora di concludere.
Prime linee guida globali WHO per bambini e adolescenti
Una futura scheda potrà confrontare le raccomandazioni internazionali con il contesto italiano.
Fonte originaleGestione pediatrica della malattia drepanocitica
Lo spazio professionale deve partire dalle raccomandazioni italiane e mostrarne versione e data.
Fonte originaleSCD, gravidanza e salute riproduttiva
Un’area dedicata potrà trasformare linee guida complesse in percorsi di domande e decisioni condivise.
Fonte originaleCompetenza che diventa patrimonio comune
La voce scientifica di Padova, al servizio di una rete più ampia.
Il sito può raccontare il lavoro multidisciplinare sulla SCD, le collaborazioni nazionali e internazionali e il ruolo della Prof.ssa Raffaella Colombatti con sobrietà, evidenze verificabili e attenzione alle persone.
Padovaesperienza clinica, educativa e scientifica
Italiarete clinica e scientifica
Globalcollaborazioni internazionali
Una storia costruita insieme
Il sostegno che ha trasformato idee in occasioni concrete per bambini e famiglie.
Ringraziamo enti, associazioni, volontari e comunità che hanno accompagnato nel tempo attività educative, sociali, cliniche e di sensibilizzazione.
Sostegno di particolare valore
Fondazione Città della Speranza
Tra le iniziative documentate, Fondazione Città della Speranza ha sostenuto il progetto “Compiti Insieme”, dedicato al supporto scolastico, alla socialità e alla qualità di vita di bambini e famiglie. Questo contributo fa parte della memoria e dell’identità del progetto.
Conosci la FondazioneIl sito storico documenta inoltre il contributo di:
AIL Team for Children volontari e insegnanti famiglie e comunità istituzioni del territorioLe collaborazioni saranno descritte indicando periodo e natura del contributo, senza implicare automaticamente rapporti attualmente in corso.
Metodo editoriale
Ogni contenuto deve poter rispondere: chi lo ha scritto, chi lo ha rivisto, quando e sulla base di quali fonti?
Scheda di trasparenzaAutore · Revisore · Data · Fonti · Conflitti di interesse
Un progetto che può crescere
Formazione, ricerca, impatto pubblico.
Una base editoriale solida rende il sito pronto per nuovi materiali, collaborazioni, bandi, progetti finanziati e iniziative di comunicazione scientifica.
Scopri chi ha sostenuto il progetto
Nuovi recapiti e modalità di collaborazione saranno pubblicati dopo verifica
Il patrimonio del sito precedente
I contenuti storici restano disponibili.
Le pagine originali sono conservate per memoria e continuità. Informazioni cliniche e recapiti presenti nell’archivio possono non essere aggiornati.